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難病について

 日本における希少疾患とは「国内対象患者数5万人未満」の疾患と定義されています。一方、「難病」とは当初は「原因不明で治療方法が未確立であって、かつ後遺症を残すおそれの少なくない疾患」と定義されていましたが、現在では「希少性」も「難病」の要素に含まれています。このような「希少難病」に対して国は、「難治性疾患克服研究事業」を開始して、それぞれの疾患に対する研究班が組織され、原因究明や治療法確立のための研究の推進を図っています。更にその中の一部の疾患に対しては「特定疾患治療研究事業」として医療費助成の対象としています。現在「難治性疾患克服研究事業」には130疾患が指定されており、その中の56疾患は、 「特定疾患治療研究事業」の対象となっています。

 私たちのプロジェクトでは、これら「難治性疾患克服研究事業」により難病指定を受けている疾患を対象としています。

 難治性疾患克服研究事業に関しては「難病情報センター」のサイトをご参照下さい。